Eceye UMUT OL

Sefer

Kayıtlı Üye
Katılım
10 Mayıs 2013
Mesajlar
692
Tepkime puanı
0
Puan
0
Yaş
37
Konum
deneme-1-2-3
Haberlerde izledim sonra araştırdım SMA Hastalığı diye bir gerçek var. Ufak bir kız kardeşimiz ECE Bu hastalığın pençesinde. 4 Kutu ilaç alınması gerekiyor. İlaç kutusu 140 bin dolar gibi bir rakam. 4 Kutu ilaç alınırsa yürüyebilecek.

Elinden geldikçe rakamın bir önemi yok ne atarsanız atın katkınız olsun.

Linkten inceleyebilirsiinz.

5,10,50,100,200 Hiç fark etmez gönlünüzden ne geçerse atın Lütfen.

Ece Hakkında ? Ece?ye UMUT OL

Bağış Hesabımız ? Ece?ye UMUT OL

https://www.facebook.com/eceyeumutol/?fref=nf


VAL%C4%B0L%C4%B0K-ONAYI.jpg


Bir forumda gördüm paylaşmak istedim.
 
Son düzenleme:
Merhaba,

Öncelikle böyle bir duyuruyu yayınlama gereği duyduğunuz için gurur duydum. Allah şifasını versin. Cüzi bir miktar da olsa bağışta bulundum bende. 5/10 demeden herkes yardım elini uzatsın ve bir umut ışığı olalım.

Hayırlı cumalar. İyi forumlar.
 
Merhaba,

Öncelikle böyle bir duyuruyu yayınlama gereği duyduğunuz için gurur duydum. Allah şifasını versin. Cüzi bir miktar da olsa bağışta bulundum bende. 5/10 demeden herkes yardım elini uzatsın ve bir umut ışığı olalım.

Hayırlı cumalar. İyi forumlar.

Teşekkür ederim güzel düşünceniz için :)

Arkadaşlar gönlünüzden 5,10 ne varsa yatırabilirsiniz. Damlaya Damlaya göl olur :)
 
yukarda tutalım bu konuyu
 
Pek rağbet görmemiş konu sanırım. Fransa'ya cami yapımına yardım eden hayırsever arkadaşları bekleriz.. Gerçekten hayırseverlerse.
 
Merhaba

Ben de sma hastası biriyim. Yıllarca umutla bu ilacın çıkmasını bekledim bekledik. Her doktora gittiğimizde "hastalığınızın tedavisi yok" lafını duyduğumda yıkılırdım....

Şimdi bir umut çıktı karşımıza fakat devletimiz şimdilik duyarsız.. İlacın sadece bir dozu 170bin dolar bunu hiç bir hasta yakını karşılayamaz
İlaç sigorta kapsamına alınmalı ve benim gibi hasta olan herkes bir an önce bu ilaca ulaşabilmeli...

Hastalık çok illet günden güne kaslar zayıflıyor kendi durumumu anlatıpta canınızı sıkmak istemem..

Bu foruma bir arkadaşın yönlendirmesiyle kayıt olmuştum elimde tv kartı vardı, kayıt yaparak ufak tefek kazanç sağlamıştım sonra youtube işi sıkı tutunca bıraktım.
 
Merhaba

Ben de sma hastası biriyim. Yıllarca umutla bu ilacın çıkmasını bekledim bekledik. Her doktora gittiğimizde "hastalığınızın tedavisi yok" lafını duyduğumda yıkılırdım....

Şimdi bir umut çıktı karşımıza fakat devletimiz şimdilik duyarsız.. İlacın sadece bir dozu 170bin dolar bunu hiç bir hasta yakını karşılayamaz
İlaç sigorta kapsamına alınmalı ve benim gibi hasta olan herkes bir an önce bu ilaca ulaşabilmeli...

Hastalık çok illet günden güne kaslar zayıflıyor kendi durumumu anlatıpta canınızı sıkmak istemem..

Bu foruma bir arkadaşın yönlendirmesiyle kayıt olmuştum elimde tv kartı vardı, kayıt yaparak ufak tefek kazanç sağlamıştım sonra youtube işi sıkı tutunca bıraktım.


geçmiş olsun hocam.Bu küçük kardeşimizin kampanyası bittikten sonra sizde bu şekilde kampanya yapıp gerekli izinleri alırsanız sosyal medya aracılığıyla forumlarda..vb ilaçların parası toplanır diye düşnüüyorum.
 
geçmiş olsun hocam.Bu küçük kardeşimizin kampanyası bittikten sonra sizde bu şekilde kampanya yapıp gerekli izinleri alırsanız sosyal medya aracılığıyla forumlarda..vb ilaçların parası toplanır diye düşnüüyorum.

Teşekkür ederim.. Fakat şöyle bir durum var ömür boyu alınması gerek bu ilacın.. Bir iki doz alacak kadar para toplamayla olacak iş değil mutlaka sigorta kapsamına girmeli. Hiç kimse bu fiyatları karşılayamaz..

İlk doz yapıldıktan sonra ikinci dozu 15 üçündü dozu 1 ay üçüncü dozu
3 ay ve sonraki dozlar 3 er ay arayla yapılıyor. 1 yıl için neredeyse 1milyon dolara yakın para demek hangi aile karşılayabilir bunu..
 
Teşekkür ederim.. Fakat şöyle bir durum var ömür boyu alınması gerek bu ilacın.. Bir iki doz alacak kadar para toplamayla olacak iş değil mutlaka sigorta kapsamına girmeli. Hiç kimse bu fiyatları karşılayamaz..

İlk doz yapıldıktan sonra ikinci dozu 15 üçündü dozu 1 ay üçüncü dozu
3 ay ve sonraki dozlar 3 er ay arayla yapılıyor. 1 yıl için neredeyse 1milyon dolara yakın para demek hangi aile karşılayabilir bunu..

öncelikle geçmiş olsun hocam

Bu ilacın bu kadar pahalı olma sebebi nedir ? Böyle bir parayı Sigorta karşılaması çok zor belki bir kısmını karşılar ancak tamamı karşılayamaz.
 
İlacın böyle pahalı olmasının sebebi bu güne kadar tedavisinin olmaması.. Tedavi bulan şirket şimdi bunun kaymağını yemek istiyor..
İlk ben buldum bana muhtaçsınız diyor...

Yurt dışında ki devlet ve sigortalarla tek tek anlaşma yollarına gidiyorlar. İlaç firmalarının ne kadar acımaz olduğunu bilmeyenimiz yoktur..
Bizim de beklentimiz devletimizin bir an önce firmayla anlaşma yolarına gitmesi. Evet ilaç pahalı fakat kimi kanser ilaçları bundan daha da pahalı devletimiz o ilaçları sigorta kapsamına aldığına göre bunu da kolaylıkla alabilir..

Not:
Şimdi yazacağımı lütfen siyasete çekmeyin.
Referandum için harcanan paraları düşündükçe devletten çok şey istemediğimizi sanıyorum..
 
Son düzenleme:
Kişiselleştirme

Tema editörü

Ayarlar Renkler

  • Mobil kullanıcılar bu fonksiyonları kullanamaz.

    Alternatif header

    Farklı bir görünüm için alternatif header yapısını kolayca seçebilirsiniz.

    Görünüm Modu Seçimi

    Tam ekran ve dar ekran modları arasında geçiş yapın.

    Izgara Görünümü

    Izgara modu ile içerikleri kolayca inceleyin ve düzenli bir görünüm elde edin.

    Resimli Izgara Modu

    Arka plan görselleriyle içeriğinizi düzenli ve görsel olarak zengin bir şekilde görüntüleyin.

    Yan Paneli Kapat

    Yan paneli gizleyerek daha geniş bir çalışma alanı oluşturun.

    Sabit Yan Panel

    Yan paneli sabitleyerek sürekli erişim sağlayın ve içeriğinizi kolayca yönetin.

    Box görünüm

    Temanızın yanlarına box tarzı bir çerçeve ekleyebilir veya mevcut çerçeveyi kaldırabilirsiniz. 1300px üstü çözünürler için geçerlidir.

    Köşe Yuvarlama Kontrolü

    Köşe yuvarlama efektini açıp kapatarak görünümü dilediğiniz gibi özelleştirin.

  • Renginizi seçin

    Tarzınızı yansıtan rengi belirleyin ve estetik uyumu sağlayın.

Geri